アンチトロンビンⅢ欠乏症の妊婦日記ーaotan2017’s blog

ATⅢ欠乏症の妊婦が、病気や制度について学んだ記録。

治療進展

昨日の夜消灯前に先生が急いできてくださって、

 

「循環器の先生と相談した結果、血栓は器質化という診断になりました。今後はヘパリンの皮下注射に切り替えていきましょう。」

 

と仰ってくださいました。

 

神よォォオオ〜〜〜〜!!!!!

 

第一段階クリア、と言ったところでしょうか。

 

皮下注射は血栓治療ではなく、血栓予防の為の注射なので、現在投与しているヘパリン量の半分以下になります。これで次々に血栓ができてしまう場合には退院はできません。現在と同じ24時間点滴です。

この皮下注射切り替えの際に血栓ができ心肺に飛んでしまったとき、またその恐れが極めて高い場合には胎児に影響のあるような治療をしなければいけないというリスクもあります。

 

まだまだ怖いことがないわけではないですが、早く主人のところに帰りたいので、前向きに頑張ります。

 

うまくいけばあと1〜2週間以内には退院??かなぁ??

難病申請の書類が届かないなぁ…あの子…何してんのかなぁ…。保健所の子、私の指定難病ナンバー見つけられないし、トロイわ…。

限度額申請書類は昨日出したから退院に合わせて届くことを期待!!

今後の治療方針

今日 お医者様から今後の治療方針のお話がありました。(ちょうどよく主人も一緒にお話を聞けて良かった!)

 

今回の左下肢深部静脈血栓症はやはり、元々のATⅢ欠乏症と妊娠、両方によるものであろうと考えられる。

血栓が器質化(体の一部になり飛ばなくなること)すれば退院に向けてヘパリンの皮下注射に切り替える

血栓を溶かす治療では28000単位のヘパリンを24時間入れているが、皮下注射は治療ではなく予防なので単位は10000、20000単位で入れる。効力は12時間。これで効かなければ分娩まで入院。血栓が新たにでき危険な状態になればワーファリンの服用も考えられる。(16週以降)ただワーファリン使用の場合、まれに奇形等のリスクがある。母体が危険だと判断した場合は22週以前であれば人工中絶も選択肢の1つである。

ヘパリン皮下注射がうまくいけば退院。退院後は通院により時々ATⅢ血液製剤ノンスロンを入れる。分娩の1週間まえに入院。

 

…………………。

お医者様は最悪の場合の話もしなきゃいけないから仕方ないのだけど、やっぱりうまくいかなかったらどうしようと…思ってしまう…。

 

実を言うと昨日38.8度の高熱が出て(細菌感染が疑われたけど検査結果に出ず、昔からこういう突発熱は年に数回出すことあるのでそれかもしれない) 辛すぎて死ぬかと思ったんですよね…病院だからすぐに対処してもらえたけど、体力も弱まってるところで、赤ちゃん大丈夫かなって、そればかり心配で、自分の虚弱な体を呪いましたよね…さすがに。今日も今日とてぐったりで、ご飯が全く喉を通らない。(チョコマシュマロは4つ通った)

せっかく大好きな人と結婚できたのに幸せを噛み締める間も無く試練を与えるなんて、どんだけ意地悪なのだ運命は!どんだけ前世で悪事を働いたんだおいらは!

この体で生まれて来たこと自体には何も意味はないと思う。でもそこに意味を見出さなければ、私が人として生まれて来たのに勿体無いと思うので、前向きな意味を探そうと思う…。

 

お部屋に戻ったら、能天気な主人は途中から私のベッド半分を占領、ゴロンとして、すぐにいびきをかきだして笑った。(大部屋だっちゅうねん) 私のために市役所行ったりお買い物したり、あちこち奔走して疲れたんだなぁ。

まぁ、なるようにしかならないから、穏やかな気持ちで参りたいと思います。

難病申請(忘れてた)

申請方法や必要書類は自治体によって異なるようです。私は生粋の埼玉県民なのでこちらで調べて最寄りの保健所へ連絡しました。

http://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html

 

難病情報センターの指定難病申請までの流れのページはこちら

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#taisho

 

書類、郵送を頼んだけど来たのかなー?
夫くん…ポストを見てくれまいか…。

 

ひとまず今週中に添付書類(住民票/課税証明書)をゲットしてきてもらいます。

主人に頼むのは申し訳ないけど、嫌な顔1つせずに頼まれてくれる人で良かったです。大感謝。かっこいい。大好き(ついでに惚気る)

 

トレンディエンジェルたかし似の先生も、前の病院(診断は3年前なのでもう一度診察受けないと診断書書けません!予約は受け付けてません!当日電話して状況見てきてください!とか言ってきた某大学病院)に問い合わせてくれていて、診断書向こうが書いてくれない場合はこちらで診断します!!と断言してくれました。かっこいい。頼もしい。お医者様はこうでなくっちゃ!!

 

まずは職場の方で、保険証名義変更・限度額認定証などの手続き→難病申請→傷病手当金・障害手当金・出産手当の問い合わせなどしようと思います。

 

退院したら銀行の名義変更も行かないとだし、民間の医療保険や生命保険もチェックしたいし、保育園の見学も行きたい。マタニティグッズも集めたい。12月はお歳暮も送らなきゃ。

 

暮れまでやることいっぱいだなあ。

っていうかいつ退院できるのかなぁ(笑)

 

--------------追記--------------

気にしていたら、保健所の子から電話があり、

「国の指定する指定難病に該当しないんですけど💦」とのこと。(金曜日電話して、土日休み、昨日調べたんかな…)

難病情報センターの指定難病ナンバーを教えて差し上げました。3年前私も見つけられなかったので責める気にはなれませんが…

 

仕事しろや!!

早く書類送れや!!

(結局責める)

 

指定難病327 特発性血栓症(遺伝性血栓性素因に限る)です。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5421

 

高額医療費と限度額認定証の併用

便利なサイトがいっぱいあるなぁ〜〜〜(笑)

https://kirei-sekai.com/iryohi/

 

私は迂闊なので、

最初の支払いは限度額認定証の申請をせず普通に3割負担の金額で払ってしまいました。

10日で12万。(ヒー)

 

今思うと限度額認定証貰うまで支払い待って貰えばよかった。(あとで計算し直しとかして貰えるのだろうか…できなければ年末確定申告の時だな)

 

今月分は単純計算でその3倍はかかるはず。

次こそは認定証が来るまで待って貰おう。

 

また、出産まで、同じようにヘパリンとノンスロンの治療が続くので「多数回該当」で4回目から限度額が引き下げられる、はず。

 

とはいえ数カ月続くと当然莫大な金額になるわけで…高額医療費の対象になる…ということですかな。

 

ここに難病申請して通ったとして負担額がさらに引き下げられればまたちょっと変わってくるよね…。

 

正直言って、まだ全然理解してません(笑)

概要しか掴んでません。でもお金の事は主人の負担にならないようにしたい!頑張ろう!

傷病手当金と障害年金

傷病手当金障害年金の申請・受給方法についてはこちらのサイトに詳しく載っていました。

https://hoken-connect.jp/columns/179/

 

傷病手当金は最大1年半受給出来る。

同じ理由で二度目の受給は出来ないので数日くらいでは申請するのは勿体無いような気もする…。

同時に2つ以上の制度からの受給ができないと書かれており、先に傷病手当金を受給していると出産手当金から差し引かれると…!?

えーーーー。

私の場合…今回は申請するべきなのか否か…。

妊娠・出産と、今の治療している病気は直接関係ないものだけど…果たして出産手当から引かれるのか、引かれずに済むのだろうか??

詳しい人に聞かないとわからないね こりゃ…

(追記:私の加入している共済では併用可能になってました!ただし、出産手当金が優先されるとありました)

傷病手当金の時効は2年なので退院してから遡って申請が可能だそうなので、職場に復帰後、事務でちゃんと聞こう…。

 

傷病手当金障害年金両方申請するのであれば、傷病手当金受給中に障害年金の申請をすると良い、とありましたね。

こちらは審査に3ヶ月かかったり、書類の準備などが大変そう。

私の場合「障害認定日」をどこに定めるのかとしたら、やはりATⅢ欠乏症と診断された3年前になるのだろうか…。

またATⅢ欠乏症による症状がどの程度の「障害」に相当するのか皆目見当がつかない…ATⅢ欠乏症で受給している方がいらっしゃったらお話伺いたいですね…。

 

 

ひとりごと

ここまでざっと一気に書きましたが、

 

「な、なんて迂闊な、粗忽者なんだ自分…!!」

 

っていうのが正直な感想です。

自分でも驚きです。

 

でも中3から発症して、何回も軽度の再発を繰り返してると、感覚的に「これくらい我慢できる」「どうにかなるべ」と麻痺してしまうんです。

ちょうど仕事が忙しく、やり切らなければ!!と自分を追い込み「自分は普通の人と同じように、いや、負けないくらいできるんだから!!ぷりぷり!!」と思い込んでしまっていました。

 

怖いですね、血管詰まると最悪死ぬんだよ。

 

独身のときはそれでも良かったんです。

知るかバカヤロー、俺の人生だ好きにやるさとばかりに、あまりよくない立ちっぱなしの仕事(本業:非常勤講師)、座りっぱなしの仕事(副業:絵描き)、両方ともムキになってやってました。

 

ATⅢ欠乏症以前に小さな頃から胃腸も弱く、頻繁に熱を出したり、体力もあまりなく、「普通の人と同じように働けないかもしれない…しゅん…自分なりの働き方を探さないと…」と美大に進学したのに、残業したり、家に仕事持ち帰ったり、その上でコンクール前や展示前は夜中まで絵を描いたり…。

 

意味ねえーーーーーーーー(白目)

 

でももう無理ですね…悟りました(ブッダと呼んでください)。

 

今年は特に仕事が辛く、泣きながら帰ってきて主人がギョッとする、ということが何度もあり、主人からも、

「あなたは何でもムキになってやり過ぎる。何でもできると思い過ぎている。心を割きすぎる。無理しても仕方ない。どんなに頑張ってもあなたは他人の人生の一部。それであなた自身の人生が台無しになってもいいの?」

と言われ…。

最初はグーで思いっきり殴りたい衝動に駆られましたが、本当にその通りだなと今では思います。

 

折良く(?)入院により2校掛け持ちしていた内の1校が事実上の首と相成りましたので、病気と付き合いながら働き方や生活の仕方を考える良い機会にしたいと思います。

(本当は病気療養を理由に速攻クビにするなんてブラックやなと思ってます。色んな理由で休んでる人は私以外にもいるのに。ブツブツ。←根に持つタイプ)

 

健康な人は羨ましい。

でも心や体に何の支障もなく生活してる人なんて、本当は少ないんじゃないかな、とも思っています。

自分が中3で病気になった時に思ったことがあります。「大変さは人と比べてはいけない。自分だけのものだ。」と。

散々痛い思いをして退院してきて、1番最初に学校で同級生から受けたのは、心配じゃなく嫉妬でした。

中3の受験生はストレスだらけだったんですね、クラスで無視される人が週ごとに次々変わる、そんな状況の中、1ヶ月半のバカンス…もとい入院生活を終えのんきに退院してきた私は、先生たちから心配されたり、クラスの人気者男子が頼んでもいないのに数学教えてくれたり(まぁ、彼は良い奴でした)、入院しちゃって授業わかんねーし高校も行けるとこ行こ〜くらいに構えていたので、標的にされました(笑)

そういう嫌がらせを受けたら、学校休んでしまえとやり過ごすタイプだったので然程傷つかなかったのですが、私も大変だったんだけど、みんなも大変なんだなぁ…と思ったのです。

 

仏教において、どんなに修行を積んだ高僧にも「他人と比べること」は最後まで残る煩悩の1つだといいます。

それ程に、人と比べるのはやめられないということなのですが、どっちの苦しみが上か下かなんて人と比べるものではないな、わかってもらおうなんて勝手だなと、中3の頃の私はちょっと悟ったのです(ブッダと呼んでください)。

 

とはいいつつ、比べてしまうのはなかなかやめれないけれど。

だからこそ、自分が辛いときは、他人と比べてどうこうじゃなく「自分の心の奥の声」を大事にしようと改めて思いました。

今まさに、どうしたいか、どう在りたいか、自分の声を聞くときなんじゃないかなぁと思っているところです。猪突猛進に生きすぎて、色んなものを落としてきた私は、これから一個一個拾う作業に徹します。

アンチトロンビンⅢ欠乏症リンク

ATⅢ欠乏症をいろいろ自分で調べると、小難しい話ばっか出てくるので、アホの私でもわかりやすく説明されてるサイトを集めてみました。

 

 

▼ATⅢ欠乏症の概要

http://www.ketsukyo.or.jp/disease/others/dioth02.html

 

▼難病情報センター(指定難病としてちゃんと記載がありましたね…)

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5419

 

▼合併症妊娠としての症例報告

https://jsog-k.jp/journal/lfx-journal_detail-id-19012.htm

 

▼妊婦さんの相談:ヤフー知恵袋

https://m.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/q13121327268

 https://m.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/q1084479345