アンチトロンビンⅢ欠乏症の妊婦日記ーaotan2017’s blog

ATⅢ欠乏症の妊婦が、病気や制度について学んだ記録。

お前を嫁に送りだす前に言っておきたいことがある

結婚妊娠してからATⅢ欠乏症のその面倒臭さを体感したので、その前の段階の若いATⅢ欠乏症の女性にお節介ながら言っておきたいことがあります。

 

①生命保険入院保険などに入っておけ。

私のようになる。

今は持病があっても入れる保険がある。

妊娠中や出産において、輸血開腹などの医療行為があれば下りる保険がある。

地獄の沙汰も金次第。とっととほけんの窓口に行くがよい。私も退院したら行く。

 

②難病申請は診断されたとき速攻しろ。

私のようになる。

医者の方から言ってくれると思うなかれ。己で調べるのです。(しなかった私がいう)

地域の管轄の保健所で申請書類貰えます。よく「一時退院して行ってきました!」とか「代理人に頼みました!」とか聞きますが、私の地域では郵送で書類一式取り寄せも可能でした。

難病指定医の診断書やその他住民票など必要です。面倒臭いです。保健所の人には頼れるだけ頼りまくろう。フットワークの軽い身内も大事。

 

③計画的に妊娠しろ。

私のようになる。

ワーファリンやリクシアナは胎児に影響を及ぼすからと、結婚妊娠を予定していた私はバイアスピリンとクロピドグレルを処方されていたが、妊娠したらあんまり効かなかった。(妊娠数週までワーファリン飲んでいて無事に出産されたという方のブログも拝見しました)

入院してからヘパリン治療に切り替えたがATⅢ血液製剤ノンスロンを入れないと効きにくいということでノンスロンを1日置きに点滴、軌道にのるのに1日2日かかった。

妊娠はあくまで計画的に。私は無計画ではなかったけど読みが甘かった。正直歳だし、病気で正常妊娠することが難しいと思っていたので。(ATⅢ妊婦は胎児が発育不良になりやすいと聞きました)

な、読みが甘いだろ。

妊娠すると出産時の血液流出を最小限に抑えようと体が血液を固まりやすくする。ATⅢ欠乏症だともっと血が固まりやすいっていうこと!!数ヶ月前には医師に相談をし、妊活することを「強く」お勧めします。

もしかするとですが、私がメインでかかっていたのが心臓血管外科だったので、治療に対するアプローチが外科的なもので、血液内科や循環器の方でかかっていれば少しは違ったのかなと今では思っています。妊娠も視野に入れていたけれど、他の先生だったら、もっとがっちり指導してくれたかも…。

医者も万能じゃないし、専門的なアプローチ方法しか知らない人もいます。不安に思ったらセカンドオピニオンを立てるべきです。

 

④限度額適用認定証/傷病手当金申請の仕方をググれ!!早めに対処しろ!!

私のようになる。

保険適用三割負担ですが10日で12万強かかりました。ヘパリン+ノンスロン治療で。(人に寄って薬の量は異なると思うので、もっとかかるかもしれないし、安くなるかもしれないけれど。)

限度額適用認定証があれば(さらには難病指定を受けて入れば)もっと安かったはず!!高額医療費として後から申請も可能だけど先立つものが今の若者にどれだけあるだろうか(いや、ない。私には。個展しようと思って貯めた貯金を使った。)

クッソめんどくさいので職場の担当の方や役場の方に根掘り葉掘り聞くべし。自立とは依存先を増やすことだそうです。お願いしまくりましょう。わからないことはキレずに素直に涙ながらに話せばみんな親身になってくれます。

 

 

ATⅢ妊婦さまのブログや知恵袋はいくつか拝見しましたが、詳細に語ってくれてるものはあまりなかったので、私の書いたことが全てとも、全部まるっと合ってるとも思いませんが、バカな患者なりに必要だと思ったことを取り急ぎ書きました。

 

入院してしばらくは現実を受け入れるのに時間がかかり、手続きや制度の把握はどうしても後回しになりがちです。

 

でも!!大事なのは体と金です!!

心なんぞ!!心なんぞはァア!!丸めて便所に流してしまえ!!クヨクヨしてる時間は本当に勿体無い。医者や他人はそこまで親身にはなかなかなってくれません。自分の身は自分で守るしかないと、心底思いました。

 

因みにツイッターから得た知識もたくさんあります。先輩ママたちや、同じように病気で苦しむ方がたのお知恵を拝借です。ありがとうございます。

--------------追記----------------

ツイッターのフォロワー様から、「障害年金」も場合によっては該当するのではないか???とアドバイスいただきました。

確かに、文章を読む限りではやり方によってはいけそうな感じもしますが、症状の個人差もあるのでATⅢ欠乏症全ての人には該当しないかもしれません。私も少し落ち着いたら「障害手当金」の方で問い合わせしてみようかと思います。

また元保険屋のお兄さんからのアドバイスでは、日本の公的医療保険はすごく手厚いから、民間は必要ないと思っていると。日頃のお金に余裕のある人や、不安を少しでも解消したい方は①生命保険、医療保険の検討もされると宜しいかと思いましたね。